La Sindrome di Tourette è un disturbo neurologico che provoca reazioni incontrollabili sia fisiche che verbali. Deve il suo nome al neurologo francese George Gilles de la Tourette, che fu uno dei primi specialisti ad approfondire l'argomento nel 1800, anche perché ne soffriva in prima persona. Gli studi medici sulla sindrome sono estremamente rari e incoerenti, vista la vastissima gamma di sintomi che si manifestano nei soggetti colpiti, dai tic motori al bisogno di dire a voce alta parolacce e insulti. Nel secolo scorso la Tourette è stata inserita nel “Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali”, ma risulta ancora oggi difficilissima sia la sua diagnosi sia un eventuale trattamento dei sintomi.
Mi sono chiesta come lavorino i musicisti affetti dalla Sindrome di Tourette, incuriosita dalle continue ricerche sulla possibile presenza di Wolfgang Amadeus Mozart nella lista degli artisti che hanno combattuto la medesima battaglia. Ho la fortuna di avere un caro amico dallo straordinario talento musicale che affronta ogni giorno le conseguenze della Tourette nel suo lavoro di pianista professionista. Abbiamo fatto una bella chiacchierata.
Quando hai iniziato a suonare avevi già la Tourette?
No, mi sono accorto di averla quando avevo circa 6 anni, ma non suonavo ancora. Suonicchiavo, ma poi ho iniziato seriamente intorno ai 10 anni.
La sindrome influenza la musica a livello tecnico?
Sì, essendo una questione nervosa con tutti i tic che fai è inevitabile. Si irrigidiscono le spalle e quindi anche le mani sono difficili da gestire in quei momenti. Con il piano bisogna andare sui tasti spesso per memoria spaziale, quindi se ti muovi per un tic e perdi le misure è un disastro. La preparazione al piano si basa spesso sulla meccanicità di certi movimenti che si ripetono e spesso il tic ti va proprio a spezzare quegli automatismi fondamentali, che sono quelli che dovrebbero impedirti di sbagliare.
Ci sono simili problemi anche a livello di composizione?
Più che problemi porta delle strane abilità extra, come un particolare senso del ritmo ad esempio. Ho iniziato a comporre che avevo 9 anni con una facilità impressionante e tendo ad attribuire parte del merito alla Tourette, perché altrimenti non saprei proprio spiegarmelo. Oltre i tic dà una serie di abilità matematiche, nella creazione di schemi, che non posso collegare allo studio o altro. Mi riescono estremamente facili i ragionamenti istantanei, saltando i passaggi, e ho sempre qualcosa da scrivere. Gran parte della Tourette infatti è un processo mentale, un movimento continuo sfogato a tratti nel movimento fisico dei tic, che sono un prolungamento del pensiero, magari quando è sovra-stimolato. Lo stimolo a scrivere è una cosa che ho di continuo, ma odio il fatto di non riuscire ad avere coerenza. Inizio un pezzo in un modo e lo finisco all'opposto, poi lo riascolto e mi fa schifo.
Ti sei mai trovato discriminato a livello professionale per la Tourette?
No, discriminato direi di no. Certo, la gente a volte fissa e magari pensa che ti muovi di continuo perché ti va di farlo, ma professionalmente parlando è tutto piuttosto democratico, nel senso più crudele del termine. L'ambiente musicale, dei concorsi soprattutto, tende a buttarti sempre fuori, a giudicare per difetto. Se sbagli perché ti viene uno starnuto, un tic o qualcuno ti lancia una scarpa fa lo stesso, sei fuori.
I sintomi si intensificano quando suoni?
Sì, soprattutto per un fatto di tensione e stress. Quando ti esibisci di fronte a un pubblico con pezzi difficili come quelli classici della musica colta la possibilità di sbagliare non è contemplata, quindi se anche una sola nota è fuori posto ti rovini tutto il concerto. Anche gli spazi sono difficili da gestire (per una serie di requisiti dettati dal Disturbo Ossessivo Compulsivo che spesso si accompagna alla Tourette n.d.r), per esempio mi ricordo un'esibizione in cui il pianoforte sul palco era messo in una posizione totalmente sballata. Non era allineato con le coordinate che mi ero creato in quel contesto, con la sala o con la pendenza del palco, e mi ha dato fastidio per tutto il tempo.
Oltre al pianoforte suoni tantissimi altri strumenti, ce n'è uno più difficile da suonare se hai la Tourette?
La chitarra è forse lo strumento più semplice, almeno suonando musica leggera diciamo, con gli accordi. Non dà problemi nemmeno se ti prende un tic, perché alla fine sono movimenti mascherabili. Con il piano è un'altra storia, lì ci sono note singole e ci vuole una sorta di allenamento-palestra per imparare a suonarlo. Il tic oltretutto va ad agire esattamente sulle tue insicurezze, se c'è un momento in cui hai paura di sbagliare lì arriverà il tic e sarà lui a farti sbagliare, nonostante un pianista sia perfettamente preparato a gestire la pressione.
C'è modo di bloccare i tic?
Sì, se sei nel bel mezzo di un concerto ce la puoi fare fisicamente a non farlo, ma internamente sei distrutto. Se è un momento non fondamentale lo faccio, ma se proprio influisce riesco a trattenermi. I primi tempi anche bloccando il tic sbagliavo comunque a suonare, ma questo sono riuscito a limarlo nel tempo, pur rimanendo un buon 30% di possibilità di errore. Comunque se mi concentro intensamente sul non fare i tic non li faccio, il problema è che come smetto di sforzarmi e penso a qualsiasi altra cosa ripartono in automatico. Il tic è un esternazione del pensiero, per non farli non dovrei pensare, dovrei spegnere il cervello.
Se invece tu volessi disciplinarli?
Si può attraverso la terapia, a volte solo psicologica altre volte anche fisioterapica. Tempo fa mi seguiva questo psicologo, ero il suo primo caso e facevamo le sedute direttamente al pianoforte. In tre mesi, con una gigantesca iniezione di fiducia in me stesso e con delle manovre fisiche particolari, sono riuscito a eseguire il pezzo per il diploma senza neanche un tic. Quindi, sì, la Tourette si può parzialmente addomesticare, ma non eliminare. Fino ai 25 anni si può sempre sperare che i sintomi siano dovuti a scompensi passeggeri dello sviluppo, come succede in molti casi, dopodiché è sicuro che è Tourette e te la porti dietro tutta la vita.
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L'articolo Cosa vuol dire suonare con la Sindrome di Tourette di Eva Cabras è apparso su Rockit.it il 2017-02-21 14:37:00
COMMENTI (1)
Bellissima intervista.
Io sono Paolo Palumbo di Faenza, pianista professionista. Soffro della "sindrome dei tic", associata ai DOC, che non è esattamente Tourette come molti sono portati a pensare...
La differenza principale è che è un pochino più lieve e sono assenti i disturbi della fonazione e, come si vede in certi film, la pronuncia di parole volgari. Inoltre, almeno nel mio caso i sintomi si sono presentati in età adulta - ventidue anni circa - che, apprendo da chi mi cura e riferisco e riporto, esclude completamente la diagnosi di La Tourette. Il che poi, se vogliamo, non ha poi tanta importanza, se non forse nell'esistenza di farmaci o meno sia per l'una che per l'altra. Io ne ho provato uno, ma con scarso successo. Mi dicono che - essendo malattia rara - non c'è un farmaco dedicato...
Ho anche scritto un libro per documentare parte della mia esperienza, se mi autorizzate, lo nominerei volentieri nelle vostre pagine. Del resto a me è già possibile accedere al vostro sito dal mio, sarebbe bello se la cosa fosse reciproca. Buon lavoro a tutti.